Olá Pessoas! Quanto tempo, não? Magina... só 2 anos sem postar... quase nada! My bad... Perdoem-me...
Fiquei devendo um post ultra-sensacional em que eu contaria a cura do pimpolho, diria que estava tomando leite da latinha amarelinha, sim, aquele mesmo que a gente compra - olhe só! - no mercado!!! Diria que eu era a mãe mais feliz do mundo e que, enfim, Caio tinha uma vida normal. Nada de dieta, nada de ler rótulos, nada de neuroses. E realmente passamos por esse sonho. Só que virou um pesadelo... Conto sim:
Já sabem que o Caio teve alergia a leite e outras alergias alimentares severas desde bebê, (NÃO É intolerância a lactose, alergia a proteína do leite de vaca é uma doença totalmente diferente, ta?) sabem tudo que ele passou e que estava em processo de adaptação ao leite... descemos do neocate para pregomin, do pregomin para nan sem lactose, do nan sem lactose para ninho baixa lactose e, enfim, para o ninho 1+. Em cada mudança passava por percalços que eu, como uma mãe maluquinha da silva super otimista, classificava como adaptação. Cólicas, vômitos e noites mal dormidas podem ser claros sinais de reação para qualquer leigo, mas o fato é que, depois de longos 30 dias, tudo passava. Então, era adaptação ué. Passou é lucro. Vamo que vamo. A única coisa que ele nunca conseguiu tolerar foi a soja... mas quem se importa né? ela nem faz muita parte de nossa cultura mesmo.
Então, passadas todas essas adaptações, lá pelos 2 anos e 3 meses, Caio ficou bem. Tomando leite, comendo de tudo, e vivinho da silva sauro. Foram vários meses em que eu celebrei a vitória sobre a alergia alimentar, pulei, gritei, chorei de emoção ao abrir lata de leite. Sério.
Estava ali um sonho realizado. Caio desfrutando de vida normal.
Então, passadas todas essas adaptações, lá pelos 2 anos e 3 meses, Caio ficou bem. Tomando leite, comendo de tudo, e vivinho da silva sauro. Foram vários meses em que eu celebrei a vitória sobre a alergia alimentar, pulei, gritei, chorei de emoção ao abrir lata de leite. Sério.
Estava ali um sonho realizado. Caio desfrutando de vida normal.
Maaaas... em janeiro de 2013, aos 2 anos e 9 meses, nossa saga recomeçou.
Primeiro uma crise de tosse noturna. Dotôra, é alergia ao leite? seráaaa???
Claro que não, tosse pode ser mil coisas né... deixe de neura. Então tratamos com todos os remédios de A a Z. Associação de A+B+C. Trata rinite, trata asma, trata refluxo. Esteriliza quarto. Nada. E o menino com crises de tosses seca (mas gentz, era uma tosse P-A-V-O-R-O-S-A, vcs num tem noção.) que duravam 1 hora cada uma, e aconteciam 3 vezes por noite. De dia tudo belezinha. A noite uma aflição. Começou a ter uma febre misteriosa a cada 15 dias.
1 mês, 2 meses, 3 meses, NOOOOVE meses! Um médico, dois médicos, trinta médicos. 1 exame, 2 exames, 30 milhões de exames. 1 remédio, 2 remédios, a farmácia toda. Desespero materno nível super, nível master, nível ninja. Resposta nenhuma.
Em setembro de 2013 a coisa apertou. Fizemos um exame que detectou um refluxo severo (mesmo com tanta medicação que estava usando!) e um retardo bem importante na digestão.
As crises de tosses cresceram um cadinho e agora duravam 3 horas seguidas. A febre mostrava a cara semanalmente. Começou a ter dores abdominais, vômitos, perda de peso (chegou a ter 13 kg, com 1,03cm de altura!), abatimento, distensão abdominal. Pouco depois ficou tão fraco que já desidratava no primeiro vômito. Após desidratar pela terceira vez em 6 dias, ficou internado. Mais mil exames e nada se encontrava. Febre de 40ºC. Barriga super distendida. Diarreia. Tossindo a noite toda. Daí o pediatra responsável pela internação, no auge de sua competência (sentiu a ironia?) deu o diagnóstico certeiro: quadro gripal.
Minha gente cumé que não pensei nisso? claro! Gripe! Clássico de gripe dar tosse por 9 meses seguidos, distenção abdominal e até diarreia com sangue. Né? Masss... encerrando momento revolta... insisti pela alta dele (já que ali ninguém ia resolver nada mesmo) e, após 6 dias de internação e ainda com febre incessante, viemos embora. A essa altura do campeonato, eu já tinha repetido a pergunta "é alergia a leite?" infinitas vezes, e recebi a resposta "Não! deixe de ser louca!" por infinitas + 1 vezes.
Mas, não sabendo mais o que fazer, resolvi seguir meu coração e cortar todo o leite. Nesta época foi avaliado por otorrino, que identificou otite secretiva crônica e me disse que o quadro era bem típico de alergia a leite, pela primeira vez nessa saga. Continuamos com a dieta e, 20 dias depois, Caio era um novo menino. Cedeu tosse, cederam diarreia, dores, nariz entupido, bruxismo, passou a dormir melhor e se alimentar super bem.
Repetimos aquele exame do resultado tenebroso, e dessa vez - sem estar tomando leite - veio um resultado lindo: ZERO de refluxo e digestão em tempo normal. Cortamos medicamentos, todos eles, e Caio continuou bem.
Até que, uma vez, Caio pediu tetê e eu não resisti, dei-lhe um copo de leite. Vai que... né??? No dia seguinte a tosse pavorosa recomeçou!!! Foram mais 20 dias para recuperar-se. Foi a prova que eu precisava, só então me convenci de que sim, era alergia a leite. (som de trombetas tocando...)
Curou e voltou? Suportou o leite enquanto pode, até que culminou nisto tudo? Não sei. Mas era ela, a péssima e velha alergia de sempre. Me passando a perna, jogando baixo e sem o menor pudor. Uma proteína filha-da-mãe acabando com todas as resistências do meu pequenininho. Uma lata amarelinha tão sonhada que virou um tormento em nossas vidas. Ele. O leite. O grande vilão.
Mas foi reconfortante ter respostas. Encontramos bons especialistas para nos acompanhar, que também deram certeza de ser alergia. Concluimos assim: Ele não conseguia digerir o leite, que causava refluxo, irritando as vias aéreas e causando a tosse irritativa. O líquido refluído subia muito e atacava o ouvido, que causava a febre. Medicações não resolviam, por que o causava tudo isso estava continuamente sendo administrado: o leite.
E, como foi voltar para dieta, sendo que Caio já tinha 3 anos e meio e já conhecia tudo o que era bom?
Foi assim, ó: Separei partes no armário para ele e enchi com biscoitos Liane, chocolate zero da cacau show, balinhas fini, petit fruit, aprendi a fazer bolo sem leite, fora a fruteira sempre bem abastecida. Mostrei tudo ao Caio e disse: Você pode comer tudo isso aqui, e também comida. Pode tomar suco, pode comer frutas, pode comer esses doces. Mas não pode mais tomar leite nem nada que tenha leite ou soja.
Muito otimista, meu garoto aceitou de cara. Era chegar visita e ele corria para mostrar o tantão de coisas que ele podia comer. Como nem tudo são flores, ele deu 3 pitis ao pedir coisas que não podia, foi tenso, foi terrível, me escondi e chorei. Mas foram 3 episódios e nada mais. Logo se conformou e, hoje, antes de comer qualquer coisa, ele me pergunta: mamãe, não tem leite? nem soja?
Desta vez toda a família, amigos e até professores viram o estrago que o leite fez, e estavam todos do meu lado, apoiando na dieta, o que ajudou muito. E nem corro mais o risco de ser mandada para um hospício, acho.
Mas, após algum tempo sem tomar leite, embora comesse bem todos os outros alimentos, o organismo dele sentiu a falta e desnutriu. Teve intensa queda de cabelos e não recuperava o peso. Por isso precisamos apelar novamente para o bom e velho neocate. Ele aceitou de cara, nem estranhou o sabor. Com o neocate ele se recuperou, os cabelos voltaram a crescer fortes, está animado e ativo. Demos entrada no processo junto ao Governo para receber essa fórmula, que custa R$ 160 cada lata e dura menos de 3 dias. Um tanto quanto pesado para bancarmos. Estamos aguardando a resposta, oremos.
Enfim, toda preocupação, desespero e frustração já passaram. Não temos mais a vida normal como sempre sonhei, os cuidados se redobraram, o medo de sair, a comida que voltou a ser ameaça. Não sonho mais com a tal da vida normal. Sei que a curá virá, cremos no Deus Todo Poderoso que tem nos sustentado e amparado dia após dia, mas, enquanto espero, eu louvo.
E, pressa? Não. Não tenho mais. Desta vez vamos com calma, até que consiga - de fato - tolerar o leite.
Entre vida normal e bem estar do meu filho, fico com a segunda opção, obrigada.
Repetimos aquele exame do resultado tenebroso, e dessa vez - sem estar tomando leite - veio um resultado lindo: ZERO de refluxo e digestão em tempo normal. Cortamos medicamentos, todos eles, e Caio continuou bem.
Até que, uma vez, Caio pediu tetê e eu não resisti, dei-lhe um copo de leite. Vai que... né??? No dia seguinte a tosse pavorosa recomeçou!!! Foram mais 20 dias para recuperar-se. Foi a prova que eu precisava, só então me convenci de que sim, era alergia a leite. (som de trombetas tocando...)
Curou e voltou? Suportou o leite enquanto pode, até que culminou nisto tudo? Não sei. Mas era ela, a péssima e velha alergia de sempre. Me passando a perna, jogando baixo e sem o menor pudor. Uma proteína filha-da-mãe acabando com todas as resistências do meu pequenininho. Uma lata amarelinha tão sonhada que virou um tormento em nossas vidas. Ele. O leite. O grande vilão.
Mas foi reconfortante ter respostas. Encontramos bons especialistas para nos acompanhar, que também deram certeza de ser alergia. Concluimos assim: Ele não conseguia digerir o leite, que causava refluxo, irritando as vias aéreas e causando a tosse irritativa. O líquido refluído subia muito e atacava o ouvido, que causava a febre. Medicações não resolviam, por que o causava tudo isso estava continuamente sendo administrado: o leite.
E, como foi voltar para dieta, sendo que Caio já tinha 3 anos e meio e já conhecia tudo o que era bom?
Foi assim, ó: Separei partes no armário para ele e enchi com biscoitos Liane, chocolate zero da cacau show, balinhas fini, petit fruit, aprendi a fazer bolo sem leite, fora a fruteira sempre bem abastecida. Mostrei tudo ao Caio e disse: Você pode comer tudo isso aqui, e também comida. Pode tomar suco, pode comer frutas, pode comer esses doces. Mas não pode mais tomar leite nem nada que tenha leite ou soja.
Muito otimista, meu garoto aceitou de cara. Era chegar visita e ele corria para mostrar o tantão de coisas que ele podia comer. Como nem tudo são flores, ele deu 3 pitis ao pedir coisas que não podia, foi tenso, foi terrível, me escondi e chorei. Mas foram 3 episódios e nada mais. Logo se conformou e, hoje, antes de comer qualquer coisa, ele me pergunta: mamãe, não tem leite? nem soja?
Desta vez toda a família, amigos e até professores viram o estrago que o leite fez, e estavam todos do meu lado, apoiando na dieta, o que ajudou muito. E nem corro mais o risco de ser mandada para um hospício, acho.
Mas, após algum tempo sem tomar leite, embora comesse bem todos os outros alimentos, o organismo dele sentiu a falta e desnutriu. Teve intensa queda de cabelos e não recuperava o peso. Por isso precisamos apelar novamente para o bom e velho neocate. Ele aceitou de cara, nem estranhou o sabor. Com o neocate ele se recuperou, os cabelos voltaram a crescer fortes, está animado e ativo. Demos entrada no processo junto ao Governo para receber essa fórmula, que custa R$ 160 cada lata e dura menos de 3 dias. Um tanto quanto pesado para bancarmos. Estamos aguardando a resposta, oremos.
Enfim, toda preocupação, desespero e frustração já passaram. Não temos mais a vida normal como sempre sonhei, os cuidados se redobraram, o medo de sair, a comida que voltou a ser ameaça. Não sonho mais com a tal da vida normal. Sei que a curá virá, cremos no Deus Todo Poderoso que tem nos sustentado e amparado dia após dia, mas, enquanto espero, eu louvo.
E, pressa? Não. Não tenho mais. Desta vez vamos com calma, até que consiga - de fato - tolerar o leite.
Entre vida normal e bem estar do meu filho, fico com a segunda opção, obrigada.
Eita Daline, que barra hein?
ResponderExcluirMas você sabe que a vontade de Deus é boa, perfeita e agradável, né? Embora não entendamos o porque de um menino lindo e alegre como o Caio precise passar por uma situação tão difícil assim, Deus está cuidando de cada detalhe... Estarei orando pelo processo para o Neocate. Que o Senhor derrame poderosas bênçãos sobre a sua família!
Oi, Daline! Te envio este link para o blog de um médico que fala sobre 'o mito do leite", excelente informação! http://drvictorsorrentino.com.br/a-verdade-sobre-o-mito-do-leite/
ResponderExcluirExatamente o que passei com meu filho, mais não cheguei a dar o leite passei pro de arroz e deu prisão de ventre como eu tinha neocate em casa dei pra minha surpresa ele tomou muito bem pq realmente eles sabem o que fazem bem pra eles, mas graças a deus pode comer tudo que o Caio pode que pra ele e uma grande alegria eu louvo a Deus todos os dias por isso. Sabrina mãe do Luan 3 aninhos.
ResponderExcluirOlá, Daline. Eu sou mãe da Maria Luísa de 2 anos e 8 meses que tem APLV. Sinto uma dor no coração ao ler tudo o que o Caio passou, mas acho que o seu relato serve de alerta para todas as mães de crianças alérgicas para que não tenham pressa, para que aprendam que mais importante que a "vida normal" é a saúde dos nossos filhos. Muita saúde para o Caio!
ResponderExcluirMeu filho é APLV e à soja. Vi na foto produtos isolabio. Isolabio tem traços de soja confirmados pelo SAC deles. Aqui teve reação. Como vc controla os traços de leite e soja? Será que esses traços não o estariam sensibilizando e daí o baixo crescimento?
ResponderExcluirSaúde pro Caio!
O mais importante é ele estar bem... =) aplvsemneura.wordpress.com Obrigada por dividir conosco seu relato...
ResponderExcluirMeu filho sofre com a proteína do leite desde seus 9 meses de vida, sofremos muito até descobrir seu problema. E pior, todo mundo acha que é médico e te dá orientações ou fala daquela entrevista que viu e que a criança ficou boa. Pois é, é difícil, vi meu filho por três vezes praticamente morto, sem reação alguma, mas pela graça e misericórdia de Deus ele está bem, desde que longe de tudo que tem leite. Hoje ele está com 9 anos, quase 10, esticou, está desenvolvendo bem. Continua sem poder tomar leite, mas depois de tudo que aprendi estudando sozinha sobre o leite, prefiro que realmente fique sem tomar leite. Ele já acostumou, apesar de de vez em quando pedir um chocolate ou danone que não pode ingerir. Enfim, apesar de todo mundo gostar de falar como vc deve fazer para tratar seu filho, ou de muitas vezes até o médico dar opiniões sobre o seu filho, sem saber como tratar seu filho, VOCÊ é a principal responsável pela saúde de seu filho, vc é a melhor médica que seu filho pode ter. Desculpe o desabafo, mas sofri demais com meu filho. O que posso te dizer, é para vc pedir orientação de Deus e pedir que Ele te dê sabedoria vinda dEle para saber lidar, dia após dia, com desafios desse problema.
ResponderExcluirO que pode comer tendo alergia a proteina do leite de vaca?
ResponderExcluirOlá, como está o Caio? Encontrei seu blog e me comovi com a história, meu filho de 7 meses tem APLV. O Caio é muito lindo, ele me lembra muito meu Miguel. Gostaria de saber novidades sobre ele. Bjs
ResponderExcluirOla pode me passar seu email? Me identifiquei meu filho tem 4 anos e esta exatamente assim muito obrigada
ResponderExcluiroliveira_anne@yahoo.com.br